体験談

患者の声

30代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
無理だろうとすぐ諦める傾向にあったのが、工夫しながらチャレンジしていく大切さを学び、前向きに取り組む意識が芽生えました。また、体の管理をしていくうえで、心の働きが重要になってくるのだなと強く感じました。リラックス法や気を紛らわす方法など、勉強になりました。普段の治療でケアしてもらえない部分だったので、このような心の管理を含めたサポートの必要性を思いました。
今まで病気の自己管理に関して学ぶ機会がなかったため、有意義な時間を過ごすことができました。そして、患者生活の助けとなる具体的な情報を参加者の方から教えてもらうなど、よき知恵を得る場でもありました。 さらに学びが深まり、幅広い情報を得られる機会が増えていくことを期待しています。
記入日:2009年11月23日

50代女性 関節リウマチ

掲載日:
病気の悩みや辛さを前向きに捉えて切り替える方法を、学べたように思います。自分の事を話すために考える事で、自分を更に客観的に見られたような気もします。
記入日:2009年11月8日

30代女性 皮膚筋炎

掲載日:
それぞれの病気について個々の悩みや克服の仕方など、病気をもつ本人の生の声を直接聞けたことは、かなり自分に響いた。同じ地域に、近くにこんなに同じ難病を抱える人がいて、自分だけが悲劇のヒロインじゃないということを感じました。つらい経験をしている分、人の心の痛みを良く分かち合える人たちの集いとも感じました。自分も、同じ病気の人に元気を与えられたらなぁと思います。
また、人前で話すのが苦手でしたが、1週間ごとに克服できていたように思います。
記入日:2009年

30代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
異なる病気を持った方も同様の悩みを抱えていた事ということがわかり、自分だけではないのだと安心しました。異なる年代の方々に自分が思っている事を表現する事が自然に出来るようになりました。病気をかかえている者同志だから話がしやすかったという事もあります。また、思っていることを表現するのが楽しくなり、参加者の方から最初は来た頃と随分と変わったとの言葉をもらい一緒に参加できて良かったなと思いました。さらに、アクションプランを通して、実行できることをやるというのが、できるようになりました。今までは、目標は高く設定しすぎていました。だから、できる事からやるということができなくて、自信を失っていました。実行できる事と出来ないことの区別をつけて、取組むことができる様になりました。また、アクションプラン等でできたかどうか、また、その内容を記入することによって、客観的に自分の行動を評価できた事もまた、自分に自信をもつことにつながりました。達成感を味わうことができました。
記入日:2009年11月21日

30代女性 多発性硬化症

掲載日:
病気は違っても悩みは一緒で、同じような人がほかにもいるんだと、気持ちが軽くなりました。
記入日:2009年11月28日

60代女性 顔面まひ

掲載日:
大変な病気の方もおられるなか、自分はまだよい方かなーと思うようになり、家で歌など口ずさむように明るくなり、現実を受け入れて前向きに過ごしたいと思いました。
記入日:2009年

60代女性 膠原病(混合性結合組織病)

掲載日:
いろんな面で、前向きに考え、ある程度感情面などのコントロールができるようになったと思い、家族も「明るくなったね」と言ってくれています。
記入日:2009年

60代男性 多発性硬化症

掲載日:
家に閉じこもってテレビばかり見て、リハビリ以外外出しなかったのが、少し外出するようになりました。
記入日:2009年8月4日

40代女性 皮膚筋炎

掲載日:
ついつい家に引きこもりがちになっていたのですが、ワークショップに参加出来た事が自信になり、外に出て行く事が楽しくなってきたようです。自分の内側に向いていたものが、外に向き始めてきたような感じがしています。
記入日:2009年

50代女性 胃がん

掲載日:
物事に対して意欲が出て、全体的に元気になったという実感がありました。アクションプランが一番のお気に入りになり、目標があればやれるんだと再認識し、ワークショップ終了後もアクションプランを実行しています。
記入日:2009年