体験談

患者の声

40代女性 1型糖尿病

掲載日:
私のように病気をもって、33年にもなればいろいろ経験済みで今更という思いも最初ありましたが、受講を重ねるうちにもう一度新たな発見ができたのでよかったです。自分の病気をもう一度見直すチャンスになりました。
記入日:2009年

20代女性 膠原病

掲載日:
始める前は、学べる事があるのだろうかと思っていたが、実際にやってみると他の病気の人への理解が深まった。ただ出来ること、やってはいけないことはそれぞれ違うため、一方で限界も感じる。自分自身の変化としては、生活にリズムができ、運動を多少するようになった。
記入日:2009年

30代女性 関脳下垂体機能障害

掲載日:
同じ病気・同年代どうしだと、気楽だけど、話をしても愚痴で終わってしまうことがある。甘えが出て、そのコミュティだけに引きこもりがちになる。異なる病気・異なる年代の方々から、いろんな意見を客観的な視点から頂くことができて、とても参考になった。また、自分の病気を他人に説明するのが、今までは辛かったけれど、同じ様に病気を持っている方々に対しては、説明できた。これを足がかりに、健康な人にも、説明できるようになった。
また、落ち込むことがあっても、気分転換が出来るようになった。そして、みんなも頑張ってるから、自分も頑張らなくちゃと思えるようになった。参加者のみなさんが、思いやりを持った方ばかりで、自分もそうなりたいと思い、病気のマイナス面ばかり見てたけれど、毎日をちゃんと「生きる」ことを考えられるようになって、病気であることのプラス面もあると思えるようになった。
記入日:2009年11月23日

30代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
みなさん、私と一緒で見た目はなんともなさそうですが、とても難しい病気があって、でもとても明るく前向きで、ワークショップも暗くならず、意見交換ができ、よかったです。あと、患者本人だけじゃなく、医療関係の人、患者さんの家族の方も交えて、話ができたので偏らず、良かったのではないでしょうか。今まで自分が悩んでいたい事、疑問に思っていたことは、病気と付き合っていく過程でだれでも抱くものであり、それを今回ワークショップで学んだ内容で、少しでも良い方向へもっていければいいなぁと前向きになれました。自分自身をみつめ直すきっかけになりました。
記入日:2009年

30代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
無理だろうとすぐ諦める傾向にあったのが、工夫しながらチャレンジしていく大切さを学び、前向きに取り組む意識が芽生えました。また、体の管理をしていくうえで、心の働きが重要になってくるのだなと強く感じました。リラックス法や気を紛らわす方法など、勉強になりました。普段の治療でケアしてもらえない部分だったので、このような心の管理を含めたサポートの必要性を思いました。
今まで病気の自己管理に関して学ぶ機会がなかったため、有意義な時間を過ごすことができました。そして、患者生活の助けとなる具体的な情報を参加者の方から教えてもらうなど、よき知恵を得る場でもありました。 さらに学びが深まり、幅広い情報を得られる機会が増えていくことを期待しています。
記入日:2009年11月23日

50代女性 慢性関節リウマチ

掲載日:
肯定も否定もされないという安心感があり、思ったことをストレートに発言できてよかったです。色々なことにとらわれず、自由な発想で考えることができました。自分だけでは思いつかない、他の方の意見や考えを、とても参考にすることができました。また、やらければいけないことでなく、自分のやりたいことをアクションプランにするということが、わくわくする気持ちで取り組め、よかったと思います。アクションプランを立てることで、自分の生活が主体的なものになった気がします。
そして、今まで漠然としていた病気との付き合い方が、自分の中で整理され、前向きに病気と付き合っていく気持ちが、より鮮明になりました。 たとえば、道具箱を学んだ事で、困った事に対するいろいろな方法をすぐに見つけられ、不必要に悩む時間が短くなったり、行動に移しやすくなった気がします。また、ワークショップでたくさんの仲間に出会えて事は、何より私の財産になりました。思いがけず病気をかかえてしまったのは、つらく悲しいことではありますが、病を得たからこそ、気付けたこともたくさんあります。これからは、元気なときとはまた違った、素敵な人生を過ごしたいと思います。
長いと思っていたワークショップですが、和気あいあいとした雰囲気で、楽しく受講することができ、最後は名残惜しい気持ちで一杯でした。リーダーの方々の一生懸命な気持ちが伝わり、内容もよく整理され、わかりやすく満足しています。
記入日:2009年

50代女性 乳がん術後

掲載日:
学んだこと、気付いたことを思い出してネガティブな思考回路にならにようにしています。それから、参加する前よりも、不安感が薄らいできました。
ワークショップ自体があまり知られていない事が残念です。私は入院中の相談窓口で勧められて、初めて知りました。病気を持つ患者ももちろんですが、医療職の方々にももっと参加して頂くと、そこからまた患者の参加が増えるのではないでしょうか。
記入日:2009年

40代女性 皮膚筋炎

掲載日:
ついつい家に引きこもりがちになっていたのですが、ワークショップに参加出来た事が自信になり、外に出て行く事が楽しくなってきたようです。自分の内側に向いていたものが、外に向き始めてきたような感じがしています。
記入日:2009年

50代女性 胃がん

掲載日:
物事に対して意欲が出て、全体的に元気になったという実感がありました。アクションプランが一番のお気に入りになり、目標があればやれるんだと再認識し、ワークショップ終了後もアクションプランを実行しています。
記入日:2009年

50代女性 皮膚筋炎

掲載日:
さまざまな病気で不安を抱えている人が多く、自分だけではない、自分が特別ではないと思い知らされました。それを直接知る機会が得られたのは良いことだったと思います。また、アクションプランは達成できた喜びと達成できなくても大丈夫・否定しなくてもよいという気持ちを持たせてくれるよいプログラムでした。
記入日:2009年