体験談

患者の声

30代女性 線維筋痛症

掲載日:
以前より病気と向き合えるようになり、気持ちが前向きになりました。これからは病気をしていても明るく、何事にもチャレンジしている自分を見てもらい、周囲に希望や元気を与えられたらと思うようになりました。
記入日:2010年10月9日

40代女性 ベーチェット病

掲載日:
とても有意義なものとなりました。同じ病気の人との話ではわからない、違う病気の人との違う見識を知ることができました。また、今までは「病気になってかわいそうな自分」を中心にした考えが心の真ん中にありましたが、患者の家族の(特に母親)話を聞いていて、家族がどれほど心を痛めているかという事がわかりました。「どうせ話してもわからないでしょ」という態度はとるまいと思いました。
記入日:2010年10月21日

40代女性 天疱瘡

掲載日:
司会進行の方を含め、手作り感あふれる素朴な感じに好感をもった。いろんなツールを教えてもらえた。たとえ病気でなくても、実生活に役立つ内容であった。
記入日:2009年

40代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
今までは、病気で「できないこと」を数えていたと思いますが、これからは「できること」を見つけていきたいという気持ちになりました。
記入日:2009年

60代女性 甲状腺低下症、うつ病、橋本病、患者家族(娘がガン)

掲載日:
若い方々はすごく前向きにがんばる姿を見せてくれましたし、長期間病気で苦しんだ方も強い精神力をもっておられ、とても勇気づけられました。わかりあえる仲間ができた気がしました。私自身については、以前よりも悩みが少なくなりました。また娘の気持ちを存分、理解できるようになりました。そして必死で病気と戦っていつも再発の恐怖で過ごしている娘の事が、他の人の話を聞いて辛い程解った。
記入日:2010年5月1日

20代女性 膠原病

掲載日:
始める前は、学べる事があるのだろうかと思っていたが、実際にやってみると他の病気の人への理解が深まった。ただ出来ること、やってはいけないことはそれぞれ違うため、一方で限界も感じる。自分自身の変化としては、生活にリズムができ、運動を多少するようになった。
記入日:2009年

50代女性 混合性結合組織病

掲載日:
ワークショップに参加した縁で異なる病気をもつ慢性疾患の患者およびその家族の方々と話をすることができ、男性の参加者もいらしたのと、参加者の年齢もさまざまなので、いろいろな考え方や話を聞くことができました。少人数なので、身近な話が出来てよかったです。
記入日:2009年12月3日

30代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
患者会だと同じ病気の方だけとの話しになりがち。それはそれで共感する部分も多く、アドバイスもできたりするのですが、他の患者の方の話を聴く事で、今まで不安に思ってたり、悩んでたりすることに新しい発見があり新鮮でした。また、自分ではわりと自己管理ができてる患者と思っていましたが、どうしても取り組めない事があり、それを病気のせいなどにし、逃げていた部分がありました。ワークショップで色々な方法を学び、「少しづつ出来ることをやっていけばいいじゃないか」という考えに変えられるようになりました。
記入日:2009年

30代女性 バセドウ病

掲載日:
健康な友人らと自分の境遇の違いを嘆いていましたが、自分以上に重たくて、日常生活も難しい疾患の方とこのような場で、様々な課題に付いて話し合うことができて、とても勉強になりました。皆さん前向きでその姿勢もとても刺激になりました。ワークショップを理解する事と、ワークショップで得た課題を実行して、自分の体や習慣に落とし込むことが出来た6週間だったと思います。これ以上短いと少しあっけないような、これ以上長いと通い続ける自信がないような気がしますので、程よい期間だったと思います。また、自分のやりたい事(目的)を達成するのに、最初のハードルを低めに設定するようになりました。楽に達成できるので少しですが、自信が湧きました。印象に残っている事は、「なんでも、ブレインストーミングで問題解決」ということで、玄米のおにぎりが崩れてしまう、私自身のお弁当の問題を皆さんで、様々な意見を挙げて頂き、見事、冷めても崩れない玄米おにぎりを握ることができるようになりました。ブレインストーミングを行うことによって、様々な視点で物事を捉えるようになりました。
記入日:2009年

60代女性 関節リウマチ

掲載日:
肯定的に物事をとらえているつもりでいましたが、以前にもまして、肯定的な考えが出来るような気がします。
記入日:2009年