体験談

患者の声

60代男性 拡張型心筋症

掲載日:
身体的に苦しい状況の中でも今現在を懸命に生きておられる方々に感銘をうけた。 
記入日:2013年3月10日

40代女性 慢性膵炎

掲載日:
全く違う症状でも、食事で気をつけることは一緒だったり、運動も必要。慢性病と付き合うのに病名や年代の差は関係なく、率直に話すことができた。皆が同じ葛藤を抱えているので、ネガティブな部分を出してよい、強がらなくても良い、というのが精神的に楽だった。
記入日:2013年3月29日

20代女性 潰瘍性大腸炎

掲載日:
病気に関することで悩んだ時に”こう考えたらいい”ということや診察時の時に、医師などに”こう伝えたら良い”という具体的な方法を教えて頂けたので、意識の持ち方が変わりました。意識の持ち方を変えることで、心の在り方や、行動が変わっていった自分に気づきました。
記入日:2013年3月17日

20代女性 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(CIDP)

掲載日:
普段の学校生活で難病の方と会うのはきわめてまれで、まして患者会ともなると年上の方が多く、もっと若い方にお話を聞きたいと思っていたので、とてもいい機会だった。異なる病気の人の話を伺うことで、ひと口に慢性疾患といっても様々なつらさがあるのだと身をもって実感した。
記入日:2012年11月28日

30代女性 てんかん、広汎性発達障害、アトピー性皮膚炎

掲載日:
大きな目標を立てすぎてすぐに結果を求める傾向があり、すぐに意気消沈しやすかったが、目標設定や問題解決法に無理をしていたり、間違いがあったこと、それがストレスも増やしていたことに気付かされました。 
記入日:2012年12月1日

30代男性 線維筋痛症

掲載日:
実際に持病をおもちの方と一緒に時をすごせて自分のなかの病気で情けない等、自分を責める気持ちが和らぎました。皆さんとても辛いけれども頑張ろうとしてる気持ちに、共感しました。このプログラムに参加できて本当によかったです。 
記入日:2013年3月17日

30代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
異なる病気の人でも、悩み事が共通しているとわかりました。色々な病気をしていても仲良くできるということもわかったので良かったです。考えることが明るくなってきたと思います。 
記入日:2013年4月10日

30代女性 うつ病

掲載日:
同じ心の痛みを持つ者同士なので、すごく居心地が良かった。たぶん痛みのない人は知らず知らず、簡単に「はげます」言葉をかけてしまいがちなのではないかと。(司会者も含め当事者だったので、さらによかった。)母くらいの年齢の方に休けい中、話をきいてもらったときは実の母よりも「うん、うん。」と言いながら聞いてもらえてうれしかった。
記入日 2011年12月12日
記入日:2011年12月12日

30代女性 突発性間質性肺炎

掲載日:
アクションプランを通じて、一日一個は、何かしよう!という気になれた。また、半歩でも前進していける自信を持てた。
記入日:2011年

30代女性 不安障害、線維腺腫

掲載日:
さまざまな症状が緩和しても、今も残る”疲れやすさ”に対し、これまでは疲れすぎないようにする対処や疲れた時の癒し方にばかり重点を置いてきましたが、どこかで諦めていた”疲れにくい自分になる”ことに「何かやってみようか」という気持ちが改めて芽生えたことが一つの変化でした。また、休日が実質、週一日になるスケジュールの中、一度欠席もしましたけど、それでも自分としては上出来、終了まで通えたという事実が自信を授けてくれたと感じます。そして何より人を見る目でしょうか…一見してどんな病気や苦しみ、悩みを抱えておられるのか分からない方々と心の中を少しでも見せ合う時間の中で当然すぎることですが、皆がそれぞれの課題を持ち懸命に生きておられるのだと感じ、勇気をいただきました。これまで知らなかった、又、知りたかったノウハウを教えて頂けたことも大きな収穫でしたが、やはり仲間たちと出会い、交流したことは人生の財産になったと思います。状況、状態、立場の違う人間の悩みが、どうしてこうも似通っているのか…体験することでその事が、新鮮な驚きから”根元的な自分の何かを否定させるのも”に移り変わり、一月半を経ても物理的変化には乏しい自身の今後を前よりおおらかな目で見ていける気がしていること… とても嬉しく感じています。ありがとうございました!! 
記入日:2011年