体験談

患者の声

20代女性 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(CIDP)

掲載日:
普段の学校生活で難病の方と会うのはきわめてまれで、まして患者会ともなると年上の方が多く、もっと若い方にお話を聞きたいと思っていたので、とてもいい機会だった。異なる病気の人の話を伺うことで、ひと口に慢性疾患といっても様々なつらさがあるのだと身をもって実感した。
記入日:2012年11月28日

30代女性 てんかん、広汎性発達障害、アトピー性皮膚炎

掲載日:
大きな目標を立てすぎてすぐに結果を求める傾向があり、すぐに意気消沈しやすかったが、目標設定や問題解決法に無理をしていたり、間違いがあったこと、それがストレスも増やしていたことに気付かされました。 
記入日:2012年12月1日

30代男性 線維筋痛症

掲載日:
実際に持病をおもちの方と一緒に時をすごせて自分のなかの病気で情けない等、自分を責める気持ちが和らぎました。皆さんとても辛いけれども頑張ろうとしてる気持ちに、共感しました。このプログラムに参加できて本当によかったです。 
記入日:2013年3月17日

30代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
異なる病気の人でも、悩み事が共通しているとわかりました。色々な病気をしていても仲良くできるということもわかったので良かったです。考えることが明るくなってきたと思います。 
記入日:2013年4月10日

30代女性 うつ病

掲載日:
同じ心の痛みを持つ者同士なので、すごく居心地が良かった。たぶん痛みのない人は知らず知らず、簡単に「はげます」言葉をかけてしまいがちなのではないかと。(司会者も含め当事者だったので、さらによかった。)母くらいの年齢の方に休けい中、話をきいてもらったときは実の母よりも「うん、うん。」と言いながら聞いてもらえてうれしかった。
記入日 2011年12月12日
記入日:2011年12月12日

30代女性 突発性間質性肺炎

掲載日:
アクションプランを通じて、一日一個は、何かしよう!という気になれた。また、半歩でも前進していける自信を持てた。
記入日:2011年

30代女性 不安障害、線維腺腫

掲載日:
さまざまな症状が緩和しても、今も残る”疲れやすさ”に対し、これまでは疲れすぎないようにする対処や疲れた時の癒し方にばかり重点を置いてきましたが、どこかで諦めていた”疲れにくい自分になる”ことに「何かやってみようか」という気持ちが改めて芽生えたことが一つの変化でした。また、休日が実質、週一日になるスケジュールの中、一度欠席もしましたけど、それでも自分としては上出来、終了まで通えたという事実が自信を授けてくれたと感じます。そして何より人を見る目でしょうか…一見してどんな病気や苦しみ、悩みを抱えておられるのか分からない方々と心の中を少しでも見せ合う時間の中で当然すぎることですが、皆がそれぞれの課題を持ち懸命に生きておられるのだと感じ、勇気をいただきました。これまで知らなかった、又、知りたかったノウハウを教えて頂けたことも大きな収穫でしたが、やはり仲間たちと出会い、交流したことは人生の財産になったと思います。状況、状態、立場の違う人間の悩みが、どうしてこうも似通っているのか…体験することでその事が、新鮮な驚きから”根元的な自分の何かを否定させるのも”に移り変わり、一月半を経ても物理的変化には乏しい自身の今後を前よりおおらかな目で見ていける気がしていること… とても嬉しく感じています。ありがとうございました!! 
記入日:2011年

30代女性 慢性B型肝炎

掲載日:
「この病気がなければ、違う生活もあったのに・・・」と自分がもっている病気にばかり目がむいていましたが、外見からは健康にみえても、様々な病気をもって生活している人が多くいることを知り、外側に目がむくようになりました。また、同じ悩みを異なる病気の人がもっていることを知れたこと、健康な人や様々な年代の人と問題を分かち合えたのは貴重な体験でした。また、何となく一日を過ごしてしまうことも少なくありませんでしたが、「アクションプラン」という方法を6週にわたり実践したことで、日々の小さな目標をつみあげて、前向きな気持ちに少しずつ変わっていけたと感じています。達成可能な目標をたて、その目標を達成することをこれからも続け、病気を持ちながらも、私なりに健康な毎日を送りたいと思うようになりました。慢性の病気をもって生活することで生じる様々な問題について、自分自身と周囲の人の協力とで解決していくことを目指す、いくつかの方法を学びました。自主性、主体性を重視した方法に好感がもてました。難しいことではありますが、ワークショップ以外の場(職場や地域・学校など)でも、病気をもっている人と家族や親しい人が病気をもっている健康な人が参加するこうした場がもてればいいなと感じました。 
記入日:2011年6月24日

40代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:
普段の生活ではあまり知り合うことのできない他の病気の方々と交流を持つことができたのはとてもよい経験になりましたし、それぞれ異なる病態・病状で困難を抱えながらも前向きに生きていこうとする姿勢の方々を見て、とても刺激を受けました。私は体調が悪くなると気分もとても落ち込んでしまうのですが、ブレインストーミングで出されたうつ状態時の回復方法などが参考になり心の持ちようが少し変わったように思います。大変なのは自分だけじゃない、むしろ自分より大変な人もいるのだと改めて気づかされ、自分ももっとがんばらねばと前向きになりました。家にいる時はつい、だらだらと雑事をこなしてしまいがちでしたが、アクションプランを決めることで生活にメリハリがついてよかったと思います。ブレインストーミングも考えることが楽しかったし、他の人の案も参考になり、よかったです。
記入日:2011年10月15日

50代男性 慢性の病気をもつ人

掲載日:
震災で受けた精神的ダメージの癒しになりました。回を追うごとに生活が追いついていきました。インストラクターの方ありがとうございました。大変リラックスして参加できました。
記入日:2011年10月24日