体験談

患者の声

30代女性 全身性エリテマトーデス            

掲載日:

ふだん友達や職場の人とは気軽に話せない病気のことについて、ざっくばらんに話すことができた。最初は緊張していたが、だんだん積極的に自分の意思を言えるようになった。

記入日:2017年12月3日

80代男性 頸椎後縦靭帯骨化症

掲載日:

ワークショップに参加するたびに、自分の体調管理が上手くなる気がする。

記入日:2017年12月1日

80代女性 リウマチ

掲載日:

色々な人、ここに参加しなければ出会えなかった方々に出会えて、一度ではなく6週間もお話が聞けて勉強になりました。私も頑張らねばと思っています。

私は何度かこの慢性疾患セルフマネジメントプログラムワークショップに参加しています。内容は割とすぐに理解出来ました。しかし、この病気とともに生きる、生き方は理解し、自分の生き方に身につかなくては何にもなりません。私は受けるたびに生活の中に身につくことを実感しています。特にアクションプランは、参加者に約束するからでしょうか。その後ずっと実行して、生活の中で身についています。

記入日:2017年11月29日

50代女性 パーキンソン病 糖尿病 乾癬 睡眠時無呼吸症候群

掲載日:

アクションプランが新鮮で役に立った。励みになった。考え方が前向きになった。自分ばかりが不幸ではないと思えた。

記入日:2017年11月25日

60代女性 腎不全

掲載日:

アクションプランを実行してみて、考えなかったことを思うようになり、気づかされたところが良かった。少し先のことに目を向けるようになった。空を見上げてみる、という事を教えていただいたことが、大変自分のためになりました。

記入日:2017年11月11日

20代女性 卵巣悪性胚細胞腫瘍

掲載日:

同じ病気、似たような病気の方々と知り合えることができた。問題解決法の段階を学び、問題発生時に活用してみたいと思った。心で感じ方や考え方が変わるなんて思いもしなかった。

毎週の目標を持ち、「やりたい!」と思うと意識も上向きだなと思った。がん以外の病気の人の辛さやしんどさを理解できた。自分の病気がしんどいのではない、まだまだ自分より大変な人もいると分かった。毎日生きるだけのお金と相手がいればそれだけで幸せなのだと実感した。

記入日:2017年11月11日

40代女性 線維筋痛症

掲載日:

色々な病気の方と交流し、悩みを共有できた。様々な問題解決のヒントを教えてもらった。積極的に物事に取り組めるようになった。

記入日:2017年10月31日

50代女性 多発血管炎性肉芽腫症

掲載日:

色々な慢性疾患を持っている人たちと交流しながら、ワークショップを受講できたことが良かったです。アクションプランで週一度連絡し合ってプランを続けていけました。目標を立てても継続できなかったり、目標に無理があったのか、挫折感ばかりで自信とやる気をなくしていましたが、今の自分に必要なプランを立て無理なく継続できたし、アクションプランを立てるのが楽しく前向きになれました。

参加された一人一人の方が個々の問題をもちながら頑張って前向きに生きている姿を見て、勇気づけられ頑張ろうと前向きに変わりました。何年も生死をさまよってきましたが、本当に生きてて良かった。このような日が来て、これから本当のありのままの自分に変わっていける喜び、楽しみに変わって来ました。病気は良くない事だけど、心に大きなプレゼントを頂いたような感じに思えるようになってきた自分が嬉しいし、感謝しかない。自分が少しずつ好きになり、かわいいと思えるように変わった。

記入日:2017年10月30日

20代女性 1型糖尿病

掲載日:

1回分の時間がちょうどいい。

気分が沈んだ時、ブレインストーミングで出たアイディアを試してみようと思える。

医療者に症状を上手く伝える工夫をしようと思える

災害時の備えを真剣に考えようと思える。

アクションプランを通して、もっと自分に甘くてもいいんじゃないかと思えた←きっちりしなきゃという気持ちが強いことにワークショップを通して気が付いたから。

記入日:2017年10月29日

40代男性 血友病A 高次脳機能障害

掲載日:

活発に発言できた。対相手の意見が聞け、更に苦しい中で前向きな考え方等、参考になった。考え方と前へ一歩踏み出す勇気をいただけた。

記入日:2017年10月29日