体験談

患者の声

40代女性 全身性エリテマトーデス 橋本病 医療福祉関係者

掲載日:

同じ疾患の仲間に出会えたことがよかったです。また、疾病は違っても、抱えている苦労や困難は共通のものもあると改めて感じ、経験をわかち合えることも良かったと思います。

ソーシャルワーカーという立場で、普段は障害や難病の方の相談援助業務に携わっております。人の支援はしていても、自分自身の心身の変化に目を向けられなかったり、つい自分のことが二の次になってしまっていました。今回のワークショップ参加をきっかけに、改めて自分を大切にしていこうという気持ちになりました。

記入日:2017年11月21日

50代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:

同じ難病(疾患が違う)でもみなさん元気で、たくさんの元気をもらいました。土日は外に出ない生活をしていたが、出ることができてよかった。

記入日:2017年11月28日

50代女性 1型糖尿病

掲載日:

他の病気の方の話も聞けて、つらいのは自分だけではない、みんな頑張っていると思えました。私メッセージ、意思決定の方法、アクションプラン、肯定的な考え方に変えていく方法、問題解決法など、精神面からの対処法が非常に良かったです。今までできなかったのは、方法を知らなかったからで、必要以上にできなかった自分を責めなくていいと気付きました。

落ち込んだり、みじめな気持ちにすぐなる自分はダメな人間だと思っていた。自己管理なんてできないし、完全にあきらめていましたが、みんなそういう気分になる時があり、そういう時の対処法もちゃんとあるということを今更ながら知り、気が楽になりました。何をやっても続かないし、そもそも何かをやる気もあまりありませんでしたが、細かく決めて、1週間のうち何日だけということならできる自分にびっくりし、少し自信が持てるようになりました。自分の良いところ、肯定的な気持ちになる言葉、感謝などを毎日日記にかけるようになりました。

記入日:2017年11月6日

30代女性 痛み(原因不明)

掲載日:

アクションプランの考え方を知り、「できることがある」「できないこともある」どちらも自分の精一杯だと受けとめることができるようになった。小さな行動だけれど、積み重ねることが自信につながるのだと分かった。

記入日:2017年12月8日

30代女性 全身性エリテマトーデス            

掲載日:

ふだん友達や職場の人とは気軽に話せない病気のことについて、ざっくばらんに話すことができた。最初は緊張していたが、だんだん積極的に自分の意思を言えるようになった。

記入日:2017年12月3日

80代男性 頸椎後縦靭帯骨化症

掲載日:

ワークショップに参加するたびに、自分の体調管理が上手くなる気がする。

記入日:2017年12月1日

80代女性 リウマチ

掲載日:

色々な人、ここに参加しなければ出会えなかった方々に出会えて、一度ではなく6週間もお話が聞けて勉強になりました。私も頑張らねばと思っています。

私は何度かこの慢性疾患セルフマネジメントプログラムワークショップに参加しています。内容は割とすぐに理解出来ました。しかし、この病気とともに生きる、生き方は理解し、自分の生き方に身につかなくては何にもなりません。私は受けるたびに生活の中に身につくことを実感しています。特にアクションプランは、参加者に約束するからでしょうか。その後ずっと実行して、生活の中で身についています。

記入日:2017年11月29日

50代女性 パーキンソン病 糖尿病 乾癬 睡眠時無呼吸症候群

掲載日:

アクションプランが新鮮で役に立った。励みになった。考え方が前向きになった。自分ばかりが不幸ではないと思えた。

記入日:2017年11月25日

60代女性 腎不全

掲載日:

アクションプランを実行してみて、考えなかったことを思うようになり、気づかされたところが良かった。少し先のことに目を向けるようになった。空を見上げてみる、という事を教えていただいたことが、大変自分のためになりました。

記入日:2017年11月11日

20代女性 卵巣悪性胚細胞腫瘍

掲載日:

同じ病気、似たような病気の方々と知り合えることができた。問題解決法の段階を学び、問題発生時に活用してみたいと思った。心で感じ方や考え方が変わるなんて思いもしなかった。

毎週の目標を持ち、「やりたい!」と思うと意識も上向きだなと思った。がん以外の病気の人の辛さやしんどさを理解できた。自分の病気がしんどいのではない、まだまだ自分より大変な人もいると分かった。毎日生きるだけのお金と相手がいればそれだけで幸せなのだと実感した。

記入日:2017年11月11日