体験談

患者の声

40代男性 血友病A 高次脳機能障害

掲載日:

活発に発言できた。対相手の意見が聞け、更に苦しい中で前向きな考え方等、参考になった。考え方と前へ一歩踏み出す勇気をいただけた。

記入日:2017年10月29日

60代女性 慢性心不全 筋ジストロフィー 原発性胆汁性肝硬変症

掲載日:

難病をもった同じような想いを抱えた方々と話ができたこと、自分と向き合えたことが良かった。ネガティブな思考になりがちだったが、ハッと気がつき、歯止めがきくようになった。

記入日:2017年10月23日

30代女性 下垂体機能低下症

掲載日:

ワークショップの進行役も同じ難病患者であるという点がとてもいいと思う。共感という意味で。健常者の人の薄っぺらい励ましよりも実感がこもっていて、言葉一つ一つに重みが感じられるからだと思う。当事者意識の大切さを痛感する。ワークショップに参加して、病気に対する捉え方が180度変わった。なんでも病気のせいにするのはやめようと思うようになったし、逆に病気でできないことは周囲に頼る、お願いする必要もあると実感できるようになった。アクションプランは終わってからも続けています。

記入日:2017年10月2日

50代女性 慢性腎不全

掲載日:

自由に意見が言えて、お互いに受け止めることができたことが良かった。病気をもちながら、自分自身や生活を改めて客観的に知ることができ、それを受け止め、改善していけました。自分の未知の部分があると感じました。残りの時間を人のために使っていけたらと思いました。

記入日:2017年9月16日

40代男性 慢性腎不全 狭心症 変形性膝関節症

掲載日:

4週目で学んだ「意思決定」を用いて考えるようになりました。自分はどうしたいのか、それを客観的に見るようになりました。

記入日:2017年9月4日

50代女性 1型糖尿病

掲載日:

・アクションプランを毎回考え、実行する⇒最初は何にしようか考える事が多かったのですが、途中から、今、何をやりたいのかがはっきりわかるようになり、意識を持って進められました。

・他の参加者の方との会話からたくさんの気づきをいただけました。

・物事を考える際、冷静になって気持ちを分析するという習慣がついてきたと思う。

記入日:2017年9月5日

80代男性 COPD(慢性閉塞性肺疾患)

掲載日:

楽しい時間を過ごすことができた。どちらかと言えば、尻切れトンボの多い自分ですが、これはアクションプランの目標だと言い聞かせ、旅日記がトンボにならずにすみ、自分で驚いています。目標を意識し続けることが大切なのか。

記入日:2017年8月27日

60代男性 COPD(慢性閉塞性肺疾患)

掲載日:

アクションプランが効果的に目標の継続に繋がった。

記入日:2017年8月29日

30代男性 クローン病

掲載日:

他の人の意見を聞いて、自分では気付くことができなかったことが多くあり、前向きになることの重要性を再確認できました。6週間を終えてさらに前向きになりました。もっといろいろな人の意見を聞き、考え方、方法を知りたいと変わりました。

記入日:2017年8月28日

20代女性 線維筋痛症

掲載日:

・病気を理由になんでも消極的だったのが、積極的になんでも挑戦出来るようになった。

・小さなことでも目標を作って、楽しく達成出来るようになった。

・自分の体調を上手く相手に伝えられるようになり、お互いの負担が減った。

・毎回アクションプランを決めて連絡を取り合っていると、1人で目標をもつよりもやる気が出た。

・話したくない事は話さなくても良くて、気楽に参加できた。

・進行役の人たちがとても親切で話がわかりやすく、雰囲気を良くしてくれた。

記入日:2017年7月9日