体験談

患者の声

50代女性 ファブリー病

掲載日:

家族に甘えることが(少しだけ)できるようになりました。

記入日:2018年3月25日

30代女性 1型糖尿病 統合失調症

掲載日:

たくさんの疾患の中で違いはたくさんあると思いますが、自分が思っていたよりもたくさんの「共通点」を実感できたのが嬉しかったです。違いを楽しみ、共通点を認めることの幸せ感が深まりました。気持ちの切り替え方がスムーズになったと思います。アクションプランを通じて現状を把握し、改善する楽しみを身につけました。ゆっくりでも続けることが大切なのだと再確認できました。

記入日:2018年3月4日

30代女性 線維筋痛症

掲載日:

考え方に以前ほどこだわりが少なくなったと感じている。

記入日:2018年3月3日

60代女性 関節リウマチ 橋本病

掲載日:

自分はもっと色々なことが出来る気になりました。

記入日:2018年3月3日

40代女性 クローン病

掲載日:

2回休んだので残念でした。考え方の選択肢を増やすことができた。

アクションプランを意識して、時間を考えることができる瞬間が増えた。

記入日:2018年

50代女性 多発性硬化症

掲載日:

日々の生活を今一度見直すことができた。周囲の状況を見ながら、コンパクトに要点まとめて話す練習になった。他の疾患の方のお話が聞けた。回数を重ねてコミュニケーションが深まり内情までお話いただけ勉強になった。

慢性疾患(自身は難病)は、一度セルフマネジメントが出来たと思っていても、また上げ下げする心があります。周囲の環境の変化に合わせた受け止めに時が必要です。そういった意味で今の自分の状況を改めて客観視でき毎日を過ごしやすくなりました。

記入日:2018年

20代女性 神経線維腫症Ⅱ型、アトピー性皮膚炎

掲載日:

アクションプランを通じて、今自分ができること、したいことは何かを見つけ、行動にうつすことができました。また、問題解決、困難な感情への対処、が自分の困りと重なり、とても勉強になりました。自分の体調管理だけでなく、職場の困りにも役立てることができよかったです。

病気に対して気持ちがプラス⇔マイナスと波が大きかったのですが、落ち着きつつあります。

”病気だから”できないと自分自身に甘えていたと気づき、工夫すれば見直せばできることはもっと多くある!!と気づくことができました。

記入日:2018年

40代女性 全身性エリテマトーデス 橋本病 医療福祉関係者

掲載日:

同じ疾患の仲間に出会えたことがよかったです。また、疾病は違っても、抱えている苦労や困難は共通のものもあると改めて感じ、経験をわかち合えることも良かったと思います。

ソーシャルワーカーという立場で、普段は障害や難病の方の相談援助業務に携わっております。人の支援はしていても、自分自身の心身の変化に目を向けられなかったり、つい自分のことが二の次になってしまっていました。今回のワークショップ参加をきっかけに、改めて自分を大切にしていこうという気持ちになりました。

記入日:2017年11月21日

50代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:

同じ難病(疾患が違う)でもみなさん元気で、たくさんの元気をもらいました。土日は外に出ない生活をしていたが、出ることができてよかった。

記入日:2017年11月28日

50代女性 1型糖尿病

掲載日:

他の病気の方の話も聞けて、つらいのは自分だけではない、みんな頑張っていると思えました。私メッセージ、意思決定の方法、アクションプラン、肯定的な考え方に変えていく方法、問題解決法など、精神面からの対処法が非常に良かったです。今までできなかったのは、方法を知らなかったからで、必要以上にできなかった自分を責めなくていいと気付きました。

落ち込んだり、みじめな気持ちにすぐなる自分はダメな人間だと思っていた。自己管理なんてできないし、完全にあきらめていましたが、みんなそういう気分になる時があり、そういう時の対処法もちゃんとあるということを今更ながら知り、気が楽になりました。何をやっても続かないし、そもそも何かをやる気もあまりありませんでしたが、細かく決めて、1週間のうち何日だけということならできる自分にびっくりし、少し自信が持てるようになりました。自分の良いところ、肯定的な気持ちになる言葉、感謝などを毎日日記にかけるようになりました。

記入日:2017年11月6日