体験談

患者の声

60代 帯状疱疹の後遺症による神経痛

掲載日:

-進行してくださる方々も疾患をお持ちなのがとても親近感が持てたし、それを乗り越えて困っている人の役に立とうとして下さっている姿に尊敬しました。

-病気は違っていても前向きな精神で生活されている方々と知り合えて孤独感が癒やされた。

-普段人に話したくないことも話しても良いなという気持ちになれた。

-アクションプランはとても良かったです。出来ない事にフォーカスするのではなく自信のある出来る小さな事からやっていくという考え方が自分にはなかったです。以前から減量が必要と感じていながら、病気と薬のせいで無理と決めつけていたがやれる限りはチャレンジしようと思った。

記入日:2025年4月

20代以前 強直性脊椎炎

掲載日:

自分と異なる疾患の方と交流を深め、新たな見方や知識を得ることができました。病気に対する意思決定の基盤が身についたなと思います。

記入日:2025年4月

50代 マッキューンオルブライト症候群

掲載日:

病気をもつということが前提の人たちと話ができてよかった。少し前向きになれました。

記入日:2025年4月

50代 リウマチ性脊椎関節炎

掲載日:

みんなで意見を出し合うところがよかった。積極的に発表できるようになった。

記入日:2025年4月

50代 乾癬性関節炎

掲載日:

-運営の皆さんが先にご自身の意見や感想などを言われ、とても話しやすい雰囲気を作って下さってリラックスして参加できました。また、言いたくないことや参加したくないものへは無理をせず、マイペースでOKと毎回言って下さるのも安心感がありました。

-毎回のアクションプランの計画や途中経過のメールやり取り、ワークショップでの報告の一連が、一人ではなく皆さんも今頃されてるんだなぁ~と連帯感のようなものがあり励みになり良かったです。

-一つのテーマに対しみんなで意見を出し合うのは、違う視点での提案が聞けて楽しくとても参考になりました。また、自分の意見を否定されず聞いていただけて、何でも思った事、感じた事を安心して言えました。

 

記入日:2024年12月

60代 リウマチ

掲載日:

アクションプランを立ててお互い達成に向けて励まし合い、小さな成功体験で自己肯定感を高めることがよかった

記入日:2024年2月

50代 リウマチ性脊椎関節炎

掲載日:

前は、なかなか自分の言いたいことを話するのが難しかったが、この頃、積極的に発言することができるようになった。

 

 

記入日:2023年11月

30代 花粉症

掲載日:

慢性疾患に限らず、暮らしや人生の色んなところで役に立ちそうな考え方を学ぶことができた。小さな目標を立てて達成する楽しさを知った。Iメッセージを意識するようになった。

 

記入日:2023年10月

30代 慢性炎症性脱髄性多発神経炎

掲載日:

病気をもつ人だけでなく、もたない人も一緒になって「慢性疾患をもつ人の生活」を考えながらワークに取り組めました。「やりたい、やってみたい」と思ってもダラダラ先延ばしにしてしまう性格ですが、メンバーの意見やアドバイスがいい刺激になり、時間の使い方などを見直せました。

 

 

記入日:2023年10月

30代 シルバー・ラッセル症候群

掲載日:

進行役の皆さんがアットホームな雰囲気で進行してくださって、毎回楽しく参加することができました。また、プログラムの内容も病気と共に生きる上で、とても役立つものでした。そして、一番よかったことは、一人では挫折してしまいそうなことも、参加者の皆さんと連絡を取り合ったり一緒に取り組むことでモチベーションを上げたり、保てたりできたことです。「自分がやりたいことをやるために、セルフマネジメントをすること」という言葉がスッと腑に落ちるようになりました。

 

記入日:2023年8月