体験談

医療従事者・患者支援者の声

30代女性 線維筋痛症、医療従事者

掲載日:
病による症状でふさぎこみだったが、毎週みんなに会えるということが楽しみになり、痛みのコントロールが可能になった。また、そのことをみんなが喜んでくれてうれしかった。また、目標を意識する生活ができるようになり、症状コントロールの方法を生活の中に取り入れるようになった。
記入日:2011年3月20日

50代女性 臨床心理士、糖尿病

掲載日:
投げやり、後回しにしがちだった自分の健康管理を日常生活でできることから実行する方向に変わった。 
記入日:2013年3月16日

50代女性 1型糖尿病、薬剤師

掲載日:
もともと、やりたいことはやるという積極的な性格でしたが、慢性疾患をもつようになってから、他の人に迷惑になるのではとか色々な出来事ややりたいことに消極的になり、内向的になってきていたのですが、やってみよう、なんとかなるのではないかと少し明るく前向きに考えれるようになっと思います。慢性疾患患者であり、医療従事者でもあるので、いろいろな病気の患者さんの苦労していること、医療に対する意見を聞くことができ、仕事の上でも気をつけなければならないことなどの理解を深めていきたいと思い、大変よかったと思います。
記入日 2011年11月17日
記入日:2011年11月17日

20代女性 線維筋痛症、看護師

掲載日:
自分の病気について客観的に考え、他者に理解されやすいように説明するコミュニケーション力がついたと思います。自分が思っていた以上に、他の慢性疾患の患者さんと、悩みや生活上の苦労、問題点に非常に共通点が多いことに気付かされ、「あまり知られていない、理解してもらいにくい病気」という孤独感から開放され、「多くの仲間が(同じ病気以外にも)たくさんいるんだ」という安心感を抱けました。
当初は漠然とした、「将来への不安」という気持ちがすごく大きく、どうしても後ろ向きな考えになっていました。でも6週間、ワークショップを重ねていくうちに、その「不安」を具体的な問題として捉え、「小さな問題から一つ一つ解決していく」という考えに変わったことで、いつの間にか、前向きな考えに変わっていきました。自分の「不健康な気持ち」から、「健康な気持ち」へと変化しました。
自分は看護師として、慢性疾患患者の看護、運動療法など、知識として知っていながら(小児科勤務だったこともあってか)その知識を自分でもうまく活用できず、実際に応用できていなかったと思いました。でも、それはやはり「患者体験」をしているからこそ、その苦労や問題が自分にふりかかって「言葉で書かれているようには簡単ではない」ということ、「自分が想像していた以上の苦しみ、心の葛藤がある」ということを学ぶことができ、それを土台にしたうえで「看護」を考えられるようになりました。自分自身が患者にならなかったらこのプログラムには参加しなかっただろうし、看護師として患者さんと同じ「人」として対等に接する「心の豊かさ」を学ぶことができました。参加してよかったです。ありがとうございました。
記入日:2009年8月13日

熊本リウマチ内科院長 坂田研明 医師

掲載日:
「心から満足できる治療を受けるために」慢性疾患を抱えていると、様々な痛みや体調の悪さだけでなく、通院を繰り返す煩わしさや薬の副作用に関する不安、受診しても主治医が忙しそうで聞きたいことが聞けない、また聞いても答えが難しくてわからないなど、多くの問題に直面します。セルフマネジメントプログラムでは、こうした多くの問題に対処する方法を学ぶことができます。セルフマネジメントは「治療」ではないため、参加すれば病気が治るというものではありません。しかし、他の参加者と話し合い、自分の課題を整理しながら対処法を学ぶことで、問題を解決、不安を解消し、医療者や家族にも必要な助けを求められるようになります。私の外来でも、多くの患者さんがワークショップに参加されていますが、参加後に、ご自身の医療に対して積極的な姿勢に変わっていくのが実感できます。患者さんが納得し、心から満足できる治療を受けるために、セルフマネジメントの果たす役割は大きいと思います。
記入日:

看護師 小野美穂

掲載日:
「生活の課題に取り組める」私は看護師として、症状をどう改善できるかという事を考えて患者さんに接してきました。しかし、ワークショップで患者さんから様々なお話を聞き、患者さんにとって大変なのは症状だけでなく、病気とともにある「生活の課題」をどう解決するかが大切なのだと気付きました。ワークショップでは、自分の考えていることを自由に話せる雰囲気があり、同じ悩みをもつ人たちと支え合うことができます。6週間のワークショップを終えたとき、生活の課題に取り組むための技術を手に入れ、病気とともに生きることに自信をつけてもらえたら嬉しいです。
記入日:

熊本県難病相談・支援センター 田上和子

掲載日:
「『生きる力』を引き出します」私は、難病の方やそのご家族からの電話や面談による相談を受けていますが、2006年よりセルフマネジメントプログラムのワークショップを導入し、成果が上がってきました。病気のことを一人ぼっちで悩み、相談に訪れた方が、ワークショップ受講後には生き生きとした笑顔で帰っていかれるという光景を、何度も目にしました。このワークショップは、参加者が本来持っていた「生きる力」を引き出す不思議な力を持っています。もっとたくさんの方に受けていただきたいと願っています。
記入日:

管理栄養士 塩谷育子

掲載日:
「知識を取り入れていく助けになります」私たちはいつも医療従事者として患者さんの悩みを聞いていますが、ワークショップでは患者さんやご家族同士でお話を聞きます。そのとき、話を聞いた方の反応が医療従事者と違っていたのが非常に印象的です。これは「共感の力」だと思います。
だからこそ私は医療従事者としてどうしたら患者さんとしっかり寄り添っていけるかを考えています。栄養指導は知識を提供するだけでは問題の解決には至りません。このプログラムで患者さんが「自分らしく生活すること」を意識し、色々な方法を共有することで、正しい知識を身につけることができるようになります。
記入日: